Як маленька межівчанка Аріна перемогла хворобу і пізнає світ звуків?..
Маленьку Аріну (так скорчено від Аріани її називають батьки та знайомі) ми вперше побачили у січні 2019-го – на відкритті Інклюзивно-ресурсного Центру Межівської селищної ради.
Потім – у грудні минулого року, коли колектив ІРЦ запросив редакцію газети на свято Миколая, яке вони організували для своїх вихованців.
Нарешті, ближче познайомились, коли готували великий матеріал про перший рік роботи Центру.
Дівчинку просто не можливо було не помітити через її жвавість, комунікабельність, незмінну посмішку… Вона охоче контактувала не лише з дітьми, а й з дорослими, намагалася привернути їх увагу і водночас, ніби соромилась її.
Таку поведінку згодом пояснила її мама – Анастасія. Після операції по встановленню кохлеарного імпланта Аріна проходила певний адаптаційний період, коли вона намагалася почути навколишній світ.
З одного боку такий знайомий, а з іншого – абсолютно новий у забарвленні звуків.
Про нелегкий шлях до мети, батьківську любов і просто людську доброту – читайте далі…
Про діагноз …
… 1 вересня Аріна разом з однолітками піде до першого класу Межівської ЗШ № 2, а 28 вересня їй виповниться 8 років.
Зважаючи на діагноз, який їй поставили в 1 рік і 7 місяців – двобічна сенсорно-невральна туговухість – це можна вважати першою життєвою перемогою маленької межівчанки. А також її наполегливих батьків – Анастасії та Віталія, і всіх, хто небайдужий до її долі та долі таких же дітей, як вона.
Мама Арінки розповідає, що народилася дівчинка здоровою, без ускладнень. Але приблизно в півтора роки батьки вперше звернули увагу на відсутність реакції в дитини на зовнішні звуки. Чи-то машина проїхала, чи-то стукнуло-грюкнуло щось.
Хоча до цього проблем не помічали, і донька вже почала виговорювати перші слова, традиційні «мама і баба».
Сьогодні мама обережно говорить про причини, які могли викликати такі зміни, наприклад ускладнення після ОРВІ чи грипу. Але навіть столичні спеціалісти не взяли на себе відповідальність розставити крапки над «і».
…Спочатку налякані батьки звернулися до місцевої лікарні, де, звичайно, отримали направлення до обласного центру. Діагноз був, як грім серед ясного неба – туговухість 1-2 ступеня…
Розпочався особливо складний період для родини Скалій.
Складний насамперед своєю невизначеністю і відсутністю результатів лікування у доньки. Практично до 5 років Аріна користувалася кількома слуховими апаратами, періодично проходила діагностику та лікування на стаціонарі.
Їх заспокоювали. Та що ті слова , коли позитивної динаміки не було, ані на крихту?
Сьогодні мама абсолютно нікого не звинувачує, але впевнена, що вони втратили багато часу. Адже порушення слуху у доньки були значно серйознішими і відсутність ефекту лікування лише підтверджувало це.
– Про те, що існують нові методики лікування ми дізналися, на жаль, не від лікарів, – розповідає вона, – свого часу я зареєструвалася у Вайбер-групі, де постійно спілкуються батьки з усіх куточків України і не тільки, яких об’єднала така ж проблема, як і в нас.
Там я вперше почула про кохлеарні імпланти, державні програми і все інше.
Це вселило в нас надію і ми вирішили будь-що пройти цей нелегкий шлях до кінця.
Про надію і чудо…
Йшов 2018 рік. Після низки бюрократичних моментів, нарешті потрапили на обстеження до Києва, де в спеціалізованому інституті, методом коротколатентних слухових викликаних потенціалів визначили, що дівчинка практично нічого не чує.
– Говорили, що ліве вушко – відсотків 10, праве – 15, і при такій втраті слуху можна почути, наприклад, лише, коли злітає літак, – згадує мама.
Єдиним варіантом для дітей з 4-5 ступенем втрати слуху є встановлення кохлеарного імпланту. На той час у Арінки вже був критичний вік, адже, за рекомендаціями лікарів, вживлення імплантів бажано робити до 5 років через важкий процес реабілітації.
Стали на чергу і… буквально за місяць отримали виклик на операцію.
-Знаєте, це такий позитивний момент був для нас, адже державу і медицину сьогодні звинувачують на кожному кроці. А тут за якийсь місяць і вже терміново викликають… До речі, повна вартість операції біля 1 мільйона гривень. Уявіть!..
Зважаючи на таку терміновість, ми навіть трохи розгубилися. Треба було десь взяти певну суму коштів на діагностику, саму поїздку.
Звернулися за допомогою до депутата обласної ради (прим. ред – Бондарчука В. Г.), а також Межівського селищного голови Володимира Зражевського. І нам не відмовили! Але, все рівно довелося залізти в борг, крім того, чоловікові допомогли на місці роботи у ПСГП «Мрія» – за що їм окрема вдячність.
Про те: як змінилося життя Арінки після операції, Анастасія і сьогодні згадує з хвилюванням. Спочатку їх відправили на місяць додому, для загоєння імпланту, а потім знову – до Києва на підключення та налаштування апарату.
Спогади – незабутні для мами… Коли дитина почувши перші звуки … просто заплакала від несподіванки. Світ навколо неї зазвучав і одночасно налякав. А в київському метро вона просто запанікувала і її довелося постійно носити на руках.
– Ми заново вчилися слухати світ навколо. Постійно пояснювали: що це за звук? Це – пташка співає. Це – машина їде… А за кілька тижнів донька зрозуміла, що Арінка – це ВОНА і почала відгукуватись на своє ім’я!
Про інклюзивний центр, дитсадок…
Що й говорити, розвиток дівчинки змінився кардинально. Зникла агресія, як компенсатор внутрішнього дискомфорту; вона стала більш виваженою, спокійною, більш впевненою у собі. Постійно вітається з перехожими, першою знайомиться з дітьми, і майже завжди першою питає: як тебе звати?
Справжньою подією у житті маленької Аріни стало відвідування Інклюзивно-ресурсного Центру, який відкрився у січні 2019-го. Його можливості використали, як кажуть, на повну.
– Це чудово, що в Межовій з’явився такий заклад, для діток з особливими освітніми потребами. – говорить мама. – Важко передати, наскільки це важливо для самих дітей і для батьків. На рівні громади – інклюзивний заклад – просто супер! Не треба їхати до міста, записуватись, стояти в черзі.
Одразу після відкриття Центру почалися систематичні заняття з логопедом, дефектологом, психологом, а головне – спілкування з іншими дітьми:
– Це сильно підняло наш моральних дух! Як вам сказати… Був якийсь період ,коли ми були наодинці зі своєю проблемою. Невизначеність з діагнозом, відсутність спеціальної установи, де тобі можуть допомогти фахівці.
А потім ніби вийшло сонце… Прийшов час, коли ми відчули, що не самотні зі своєю проблемою. Тут операцію зробили за державний кошт і громада допомогла, потім інклюзивний центр відкрили і соціалізація доньки пішла просто семимильними кроками.
Наступним етапом стало відвідування дитячого садочка. Анастасія зі словами глибокої вдячності називає імена людей ,які сприйняли проблему їх родини, як свою. Це : директор КЗ « Центр обслуговоування закладів освіти» Іванисенко Л. І., голова профспілки освітян району, вчитель-логопед Матюхіна Л. І., директор Інклюзивно- ресурсного Центру Фалько Л. В., завідуюча дитсадка «Сонечка» Паливода Ю. В.
Про терпіння і віру
… Сьогодні життя Аріни мало чим відрізняється від життя дівчат-одноліток.
Тепер хочеться встигнути все – відвідувати заняття в танцювальній студії, навіть ходити до репетитора для підготовки до школи. Мабуть зайве говорити: як це тішить батьків, рідних та близьких.
На питання: наскільки зручно батькам, які виховують дітей з інвалідністю жити саме у Межовій – Анастасія обережно говорить, що все мабуть залежить від діагнозу дитини.
– Але головне, все ж таки, щоб батьки не опускали руки. Нехай ти живеш, хоч у чорта на рогах! – емоційно переконує вона. – Але якщо в тебе дійсно є бажання допомогти своїй дитині – ти зробиш все можливе для цього!
Відкриття інклюзивного Центру підняло Межівську громаду на новий рівень у роботі з дітьми з особливими потребами. І якщо чесно: лише одне питання: чому раніше не зробили цю дійсно потрібну справу?
– З якими проблемами найчастіше стикаються батьки дітей з інвалідністю?
Анастасія на хвилинку замислюється, а потім впевнено говорить, що дуже важливим – навіть вирішальним чинником – на першому етапі є компетентність лікарів. Але в подробиці вдаватись не хоче…
А ще, коли говорити про відсутність інклюзивного Центру у селі чи райцентрі, то дістатись до міста, де такий Центр працює, спланувати час і графік транспорту, ось це таки дійсно – величезна проблема!
– Якщо скажу, що в Межовій мені легко з моїми питаннями, то це з одного боку – доступність послуг, а з іншого – залежить від мене самої і нас, як батьків. Я точно знаю всіх, хто нам потрібен або може допомогти за необхідності.
Родина Скалій на сьогоднішньому етапі не потребують матеріальної допомоги, але у той же час мріють, щоб інклюзивний клас, де навчатиметься донька був обладнаний всім необхідним обладнанням для навчання дітей з особливими освітніми потребами.
– А ще я хотіла б побажати всім родинам, які виховують дітей з інвалідністю – запасатись терпінням і ні в якому разі не опускати руки, не закриватися в собі. Звертатись, шукати, навчитись розуміти свою дитину, ВІРИТИ і рухатись тільки вперед!
Про Аріну…
Директор Інклюзивно центру Ліана Володимирівна Фалько із задоволенням відгункулась на прохання сказати кілька слів про нашу героїню.
– Аріана – весела та енергійна дівчинка, вже майже школярка!
З моменту відкриття інклюзивно-ресурсного центру Аріша із задоволенням відвідує заняття, охоче бере участь в усіх заходах і святах.
Взагалі про неї можна багато говорити, навіть не знаю: чи зможу все перелічити? Любить рухливі ігри, танцювати та співати, вміє підтримувати бесіду, задавати влучні запитання, старанно виконує домашні завдання, розвиваючі вправи та ігри для корекції мовлення.
Скажу чесно – ми дуже раді за неї!
Завдяки проведеному у 2018 році слухо-протезуванню, копіткій повсякденній роботі батьків, логопедичній корекції Аріана разом з іншими дітьми в цьому році стане ученицею Межівської СШ І-ІІІ ст.№2. А ось це вже – конкретний результат!
